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Día Internacional del Síndrome Prader-Willi

3/6/2016
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Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi, el pasado lunes 30 de mayo se realizó una actividad en el Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras – CRENADECER, en conjunto con la Asociación Civil Prader-Willi en Uruguay (ACPW). Asistieron pacientes junto a familiares y amigos, además de autoridades del Banco de Previsión Social, del Ministerio de Salud y la Presidenta de la ACPW en Uruguay y ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay) María Inés Fonseca.

Fonseca, que tiene una hija con este síndrome, abrió la oratoria agradeciendo y felicitando a los presentes por el trabajo y llamó a seguir generando estrategias en conjunto para seguir avanzando y sostener todo lo logrado hasta el momento. A continuación le dio la palabra a Gabriela, una de las pacientes que allí estaba presente. Mencionó la gran cantidad de exámenes a los que debió someterse para poder obtener finalmente su diagnóstico. “Todos tenemos nuestros problemas de salud”, reflexionó y por esto todos debemos seguir luchando para salir adelante y que este día sirva para tomar conciencia y seguir buscando ayudar a los pacientes y sus familias.

La Directora del BPS, Rosario Oiz, dijo estar contenta de que cada vez concurran más chicos a este tipo de actividades y resaltó cómo el BPS puede generar un servicio que no solo se encargue de atender a la personas con enfermedades raras y de buscar un mejor desarrollo de su calidad de vida, sino que también genere un espacio dónde los padres y madres se sientan acompañados. Afirmó que se pretende no ser solo un servicio de asistencialismo sino que también sea un espacio de acompañamiento a la familia y que todos se sientan parte. Esto, así como la seguridad social en su conjunto, se construye entre todos. Se cerró la actividad con un espectáculo de la Fundación SaludArte, una organización sin fines de lucro, que apunta a la promoción de salud y prevención a través del arte y el humor.

El síndrome de Prader-Willi es una cromosomopatía congénita poco frecuente y compleja localizada en el cromosoma 15. Esto causa un metabolismo vital diferente y una compulsión por la comida sin alcanzar nunca una sensación de saciedad. Las manifestaciones más evidentes son el retraso madurativo, la pluridiscapacidad, el sobrepeso y la obesidad mórbida, con todos los problemas de salud, sociales y psicológicos que esto conlleva.

El BPS atiende cerca del cien por ciento de los niños y adultos que tienen el síndrome, los que son atendidos por equipos multidisciplinarios integrados por pediatras, neurólogos, genetistas, asistentes sociales y psicólogos, entre otros. Dentro de la gestión del BPS se apunta al fortalecimiento en la prevención de estas enfermedades. El Laboratorio de Pesquisa Neonatal del Instituto ha permitido mejorar la calidad de vida de más de 500 niños gracias a la detección a tiempo de enfermedades raras o poco frecuentes, analizando una gotita de sangre extraída del talón de todos los bebés que nacen en nuestro país.