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BPS apoya el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

22/9/2016
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Del 19 al 23 de septiembre se realiza en Uruguay el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras (EERR) en el que las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de acción de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

En la ceremonia de apertura participaron el ministro de Trabajo y Seguridad Social, Ernesto Murro; el intendente de Montevideo, Daniel Martínez; el presidente del Banco de Previsión Social, Heber Galli; el presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Juan Carrión; la representante del Ministerio de Salud Pública, Dra. Alba Solá; y la presidenta de Atueru, María Inés Fonseca.

Durante el transcurso de este evento expusieron por el BPS: la directora Rosario Oiz, la gerente de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento del CRENADECER, Dra. Cristina Ferolla y las doctoras Aída Lemes, Alicia Alemán y Verónica Nieto. También acompañó el director Representante de los Trabajadores, Ramón Ruiz.

El presidente del BPS, Heber Galli, declaró en la apertura del evento que el compromiso de la institución es apoyar, ayudar, luchar por mejorar la calidad de vida de quienes son afectados por estas dolencias. “Aborda m os el camino de aprovechar las fortalezas adquiridas para seguir brindando atención desde el BPS a un sector de nuestros pacientes, no los más numerosos, sí los de mayor necesidad y complejidad”, expresó Galli.

La directora Rosario Oiz mencionó durante el evento las tres estrategias que tiene por delante el BPS para seguir consolidando el Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (CRENADECER). En el ámbito legislativo se está trabajando, desde el Poder Ejecutivo, en la generación de un proyecto de ley que regule los centros de referencias teniendo en cuenta dos principios: universalidad y equidad en el acceso a la atención de calidad. Además, el proyecto buscará definir qué es un centro de referencia para lo que Oiz explicó que se debiera tener en cuenta la atención de patologías complejas de baja prevalencia, el requerimiento de recursos tecnológicos de alta especialización, la forma como se financia y la necesidad de protocolos de derivación de pacientes.

La directora comentó que para poder desarrollar el Centro hay otras situaciones que tienen que ver con reglamentaciones dentro del Sistema Nacional Integrado de Salud y que para esto es fundamental trabajar junto al Ministerio de Salud Pública y que este apoye y resuelva en el mismo sentido que el BPS. Por ejemplo, actualmente la Unidad de Medicina Embriofetal y Perinatal (UMEFEPE) solo puede atender a la población del área metropolita y del sector público. “Nuestra intención es llevar a la atención de la UMEFEPE a todo el país del sector público y privado,y para este proyecto de alcance nacional necesitamos convencer al MSP que nos permita desarrollar esta estrategia”, declaró Oiz.

En lo que tienes que ver con el Laboratorio de Pesquisa Neonatal el objetivo es poder ampliar la atención a otras veinte enfermedades para lo que se está esperando la autorización de la autoridad sanitaria. También, y a partir de una propuesta del MSP, el BPS está trabajando para la generación de un Centro de Referencia en Rehabilitación.

Oiz comentó que entre las cosas que al BPS le quedan por hacer está el desarrollo y la consolidación de la internación y la mejora de los procedimientos de ingreso al Centro. “Proyectamos para estos próximos años mejorar los procedimientos para acceder a una pensión de invalidez de los usuarios del CRENADECER para accedan de una forma más rápida”, declaró la directora.