Banco de Previsión Social

Día Mundial de las Enfermedades Raras y presentación del Servicio Iberoamericano de Información y Orientación

1/3/2019
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El jueves 28 de febrero el Banco de Previsión Social, la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay – ATUERU, que integra la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o poco frecuentes - ALIBER, realizaron la presentación del Servicio Iberoamericano de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras, con motivo de conmemorarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Estuvieron presentes por el Banco de Previsión Social, la directora Rosario Oiz, el director Álvaro Nodale y la directora Elvira Domínguez; por parte de la Organización Panamericana de la Salud, el representante en Uruguay, Giovanni Escalante; y desde ATUERU, la presidenta María Inés Fonseca.

El Servicio Iberoamericano de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras se creó con el fin de apoyar a las personas que presentan alguna de estas patologías y a sus familiares, brindando información sobre su enfermedad y acerca de los servicios disponibles para tratarla.

La directora del BPS, Rosario Oiz, expresó que gracias a que la sociedad ha ido tomando conciencia de la situación de estas personas, se obtiene el apoyo de cada vez más organizaciones. Esto permite generar nuevas capacidades para atender esta realidad y buscar formas diferentes de atención que incrementan la calidad de vida y la inclusión.

“Es muy importante este servicio que se va a brindar en conjunto con ATUERU y ALIBER porque las personas que presentan alguna de estas enfermedades tienen la necesidad de saber o tener un lugar donde consultar y ser guiadas” dijo la directora. Hay patologías que las presentan pocas personas y es importante que tengan la posibilidad de ser orientadas con su enfermedad, ya que esto hace la diferencia en su calidad de vida y en la contención, no solo a los pacientes, sino también a todo el entorno familiar y social que acompaña estos procesos.

“Estamos muy contentos porque se ve una conjunción del trabajo de nuestro Instituto, de la organización civil que va de la mano de ATUERU, de las organizaciones internacionales de la salud, del Fondo Nacional de Recursos que brinda un acompañamiento permanente, y también del Ministerio de Salud Pública. Esto demuestra que entre todos, y con un trabajo colaborativo, podemos ir construyendo instancias que ayuden a tomar conciencia de estas realidades que presentan algunos uruguayos. Y si además podemos colaborar con países de la región en brindar información y acompañamiento, sin dudas estaremos haciendo la diferencia. Espero que esto sea una forma de replicar el compromiso que tenemos todos por la atención de las personas con enfermedades raras”, concluyó la directora.