Día Nacional de la Fibrosis Quística

El 4 de setiembre es el Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ) y el Banco de Previsión Social se adhirió a su conmemoración mediante la realización de la jornada “Avances y desafíos en la Fibrosis Quística en Uruguay: del diagnóstico temprano a la vida adulta”, en la que expusieron integrantes del Equipo de Fibrosis Quística de la Unidad de Atención Ambulatoria del Crenadecer.

La jornada estuvo dirigida a familiares y pacientes con FQ y a funcionarios del BPS que desempeñan sus tareas en el área de la salud y se desarrolló en formato híbrido, lo que admitió tanto la participación presencial como virtual mediante zoom.

La apertura estuvo a cargo de la vicepresidenta del BPS la Dra. Esc. Rosario Oiz, el subsecretario del MSP Dr. Leonel Briozzo y el gerente de Prestaciones de salud Dr. Juan Manuel Aranda. Además, estuvieron presentes el director en representación de los trabajadores Carlos Clavijo, la directora en representación de los jubilados y pensionistas María Elena Lloveras, representantes de la Asociación FQuy y otras autoridades del BPS.

El Equipo de Fibrosis Quística del Crenadecer abordó temas como la pesquisa neonatal y el diagnóstico temprano de la FQ y su situación en Uruguay, la atención y el rol de los integrantes del equipo interdisciplinario: pre y post moduladores, el acceso a moduladores CFTR, el análisis y las perspectivas genéticas y la experiencia en la vida real en adultos con Elexa-Tezacaftor-Ivacaftor en Uruguay. Por último, el representante de la Asociación FQuy, Sr. Emiliano Galasso, expuso sobre la experiencia de los pacientes y sus familias.

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética que se manifiesta por una insuficiencia respiratoria y pancreática, debido a un espesamiento de las secreciones. Es una enfermedad muy compleja, con una gran variabilidad de síntomas multisistémicos, siendo las complicaciones respiratorias las responsables de la dificultosa evolución que pueden presentar los pacientes afectados. 

La esperanza de vida se ha incrementado notablemente gracias a un mejor conocimiento de la fisiopatología de esta enfermedad y al tratamiento integral en equipos multidisciplinarios. La creación de unidades especializadas en el manejo de la FQ permite el diagnóstico precoz, así como tratamientos más eficaces sobre las infecciones pulmonares y un mejor soporte nutricional.