Día del Síndrome de Prader-Willi
Con motivo del Día del Síndrome de Prader-Willi (SPW) , el Banco de Previsión Social y la Asociación Civil de Síndrome Prader-Willi realizaron una actividad el pasado viernes 30 de mayo en la Sala de Sesiones “Don Luis A. Colotuzzo”. Anualmente el BPS destina 500 millones de dólares a mejorar la salud y calidad de vida de las personas que portan estas y otras patologías, alcanzando a 150.000 personas en todo el país.
En la actividad estuvieron presente el presidente del BPS Ernesto Murro, la vicepresidenta Rosario Oiz, la presidenta de Asociación Prader Willi María Inés Fonseca Colombano, la directora del programa de defectos congénitos del MSP Mariela Larrandaburu y la encargada del servicio de neuropediatría del DEMEQUI Susana Vivas.
Además de madres y padres de portadores del síndrome de todo el país, también asistieron a la actividad otras autoridades como el director Heber Galli, el director suplente representante de los trabajadores Ramón Ruiz, la gerenta general Anahí Sosa y la gerenta del área de la salud María Victoria Quintans.
El síndrome de Prader-Willi es una cromosomopatía congénita poco frecuente y compleja localizada en el cromosoma 15. Esto causa un metabolismo vital diferente y una compulsión por la comida sin alcanzar nunca una sensación de saciedad. Las manifestaciones más evidentes de las personas con SPW son el retraso madurativo, la pluridiscapacidad, el sobrepeso y la obesidad mórbida, con todos los problemas de salud, sociales y psicológicos que esto conlleva.
Según el presidente del BPS, la interacción de todas las instituciones sociales colabora a la construcción de los sistemas de seguridad y protección social y su gestión. Ya sea las asociaciones relacionadas al SPW, o Federación de Autistas, Asociación de Fibrosis Quística, centros que atienden personas con discapacidad, centros de equinoterapia y la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) entre otras.
Dentro de la gestión se apunta al fortalecimiento en la prevención de estas enfermedades; el Laboratorio de Pesquisa Neonatal del BPS ha permitido mejorar la calidad de vida de más de 500 niños gracias a la detección a tiempo de enfermedades raras o poco frecuentes, analizando una gotita de sangre extraída del talón de todos los niños que nacen en nuestro país.
Por su parte la vicepresidenta del BPS expresó que en el organismo se atiende a personas con SPW desde hace mucho tiempo en el marco del desarrollo de un proyecto en el que se trabaja con el objetivo de convertirse en centro de referencia de atención a estas enfermedades y generar mayor conocimiento y mejor atención y calidad de vida para estas personas.